最近几个月，在常德市第一中医医院血液透析室出现了一个年轻却步履蹒跚的身影。看着这位患者，医生们心里总觉得有些惋惜。患者今年才31岁，确诊系统性红斑狼疮却有近20年了，去年开始进行血液透析治疗。

　　该患者在20年前，因不明原因发热就诊于省会某大型三甲医院，完善相关检查后，确诊为“系统性红斑狼疮”。当时予以抗炎、免疫抑制等治疗后好转出院，出院后未再规律复诊。

　　2012年因“尿少伴蝶形红斑”于我院肾内科住院治疗，完善相关检查后诊断为“急性肾功能不全”，规律于门诊行透析治疗1年后自行停止治疗，期间曾反复出现过蝶形红斑，未重视及进一步处理。2015-2018年自行服用激素治疗，并逐渐出现双踝、双膝、双髋疼痛，视力下降等不适，无恶心、呕吐、气促、脱发、复发性口腔溃疡等情况。2018年8月查肾功能示血肌酐230.6μmol/L等，确诊为：系统性红斑狼疮，狼疮性肾炎，CKD3期，肾性高血压，高血压性视网膜病变，双侧股骨头坏死。

　　经抗炎及规律免疫抑制治疗半年后，病情较前好转。但患者此后一年多未门诊定期复查，近半年自行将药物减量。2020年10月查肾功能示血肌酐863.6mmol/L，诊断为：狼疮性肾炎，CKD5期。患者最终因长期不规范诊疗，导致了终末期肾病，今后需要长期行血液透析治疗，正是而立之年，却在人生的路上走得磕磕绊绊，整个青春没有丝毫张扬的气息，只剩下无休止的漫漫求医路。

　　系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus)是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累、反复复发与缓解为主要临床特点，如不及时规范化治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。

　　在我国人群中的发病率为30-70/10万人，男女患病比率为1:10~12。有数据表明，几乎所有系统性红斑狼疮患者均伴发不同程度的肾损伤，40%-60%的系统性红斑狼疮患者初起即有狼疮性肾炎，病情严重者会危及生命，这也是该病最主要致死病因之一。

　　狼疮性肾炎临床主要表现为蛋白尿、血尿、管型尿乃至肾功能异常。肾功能测定早期正常，病情控制欠佳或者反复会造成病情恶化，晚期可出现尿毒症。狼疮性肾炎复发率高达30%-60%。系统性红斑狼疮其实并不可怕，是可控可治的，不是所有诊断SLE的患者预后都不好，尽早确诊、长期坚持规范诊治是预后良好不可或缺的重要因素。

　　常德市第一中医医院内分泌风湿免疫科提醒各位红斑狼疮病友：爱惜身体，谨遵医嘱，定期复诊，切勿自行调整治疗方案。